13年前,铭晗出生三个月的时候,被检出眼睛先天性黄斑缺损,双眼的视力仅有0.02。我不愿意相信,这孩子连妈妈的样子都没见过,就被剥夺了看世界的权利,一定是什么地方搞错了!
我带着铭晗,从济南到天津,从北京到上海,几乎跑遍了眼科、儿科领域所有的大医院,得到的是同样的答复——“先天性黄斑缺损,临床较少见,目前没有治愈的方法。”
一张张诊断书,一点一点磨灭掉了我对自己孕育的这个小生命所有的憧憬。
铭晗连爸爸妈妈都看不清楚,以后怎么生活?
身为母亲的我,能保护她多久?
很长一段时间,我都被担忧、焦虑、自责的情绪淹没,甚至有带着孩子一起解脱的冲动。
直到铭晗11个月大,我都不能接受这个事实。
我故意一心扑在工作上,从来不和朋友、同事谈孩子,在一切场合都回避和孩子相关的话题。
不过,我常常做梦,梦到我的孩子和其他孩子一样,在阳光下向我跑过来。
阳光明媚,又刺眼。
一天,看到商场举办婴儿爬行比赛的通知,我妈给铭晗报了名,我也很想让铭晗去试试,可又马上打消了这个念头,“她拿什么跟其他小孩比?”
我妈还是执意带铭晗去了。
比赛开始,所有小孩都奋力向前爬。有的孩子爬了一会儿,坐在赛道上不走了。有的孩子认不准方向,爬出了赛道。家长们拼命拿玩具逗,举喇叭喊,拍巴掌鼓劲,甚至干脆上前推着孩子走……
我远远地站在人群中,盯着铭晗的一举一动。
在一堆孩子中,铭晗格外突出。她一路不紧不慢,冲着我妈叫她的方向努力地爬,丝毫不受周围的影响,一步一步爬向终点。
最后,铭晗获得了第二名。
看着我妈使劲儿地亲着铭晗的小脸,我突然觉得,铭晗只是生了病,她只是需要治疗。
我的孩子,一定可以和其他孩子一样。
治疗的这条路,并不好走。
铭晗已经两岁了,为了能更好地陪铭晗治疗,我决定辞职。
当时我是一家中外合资公司的财务部经理,离开职场,自己肯定有不舍,董事会起初也不接受。我不再向大家隐瞒孩子的病情,领导和同事了解了我的窘境,也都希望孩子和我能尽快好起来。我的辞呈终于被接受,好在有同事、朋友的理解和体谅,让我能全身心地陪孩子治疗了。
不过,那时候我只把辞职看作是一次暂时的告别。
在幼儿园和眼科医院之间来回奔波,不一样的生活开始了。抓药、按摩、针灸……我们几乎尝试了所有提升视力的治疗方案。
我知道铭晗的视力不可能达到1.0的正常水平,不过,或许能从0.02提升到0.1?我只求铭晗能看得见黑板,能和小朋友一起上学。
第一次带铭晗去针灸,看到很多大人被扎得浑身哆嗦,疼得嗷嗷直叫,我更加手足无措。那时候铭晗的脸才不过巴掌大,两只眼睛周围被扎满了针,每周四、五次针灸,铭晗从来没哭过。她甚至跟医生叔叔说:“只要能把我治好,您扎就是了。”
我一边带着铭晗治疗,一边开始为她上学做准备。
我用粗笔在白纸上写上大大的汉字,让她模模糊糊地认字,我拿凸起的拼音、数字、字母图片让她去摸、去辨认,学习拼音、数学、英语,积少成多,铭晗认字了,还能背上百首诗了。
这是小铭晗记忆中的一句诗
她曾努力地识字
你也可以试试
请按正确顺序点击这5个模糊的字
以对应下面诗句
床
前
明
月
光
明
床
光
前
月
提 示
就这样,治疗了整整四年,准备了整整四年。
好像是转眼之间,铭晗就到了入学的年龄,可她的视力,还是没有改善。
我心里越来越没底,跑到小学去咨询。我跑遍了济南市所有小学,最后只得到一个答案:孩子肯定跟不上其他孩子的学习进度,应该去上盲人学校。
盲人学校?我的孩子不是不能吃苦,我们为上学准备了那么久,难道真的只能这样?
有经验的盲校老师告诉我:“孩子的视力随着年龄增长还会退化,现在的这点儿视力千万不能使用过度,否则孩子可能彻底看不见。”我和铭晗为上学做的所有努力,就这样付之一炬?她还是不能和其他孩子一样?
“只能上盲校,你能接受吗?”煎熬了很久,我对铭晗说出了这句话,铭晗只迟疑了一下,“没事儿”,她说。
送铭晗去盲校的那天,我哭了一路,老师和其他家长都不明白,我为什么那么伤心。
从那天开始,我越来越关注残疾人的教育情况和就业前景。
不能和其他孩子一起上学、一起参加高考,这意味着铭晗将来只能靠按摩、调律等几个适合盲人的职业维生。和按摩推拿相比,调律师似乎更合适,铭晗选择了学钢琴。
我不相信,盲人的生命,不能容纳更多的可能。
2014年6月,一条《盲人考生参加高考使用盲文试卷》的新闻,让我看到了希望。那位盲人考生光摸考卷,就几乎耗尽了所有考试时间,但这对铭晗这样的学生来说,无疑是一次突破,它将改变残疾人的未来。我坚信,社会推进残疾人教育事业的尝试,只会有增无减。
我看到,2015年有8个省份为盲人提供了盲文试卷;我看到,2017年融合教育第一次写入了《残疾人教育条例》,2013年到2018年,在普通学校就读的残疾学生从19.1万增加到了33.2万,2018年全国61所普通高校都开设了特殊教育本科专业。
我想,等铭晗长大了,她一定有机会,用自己的方式,创造自己的人生。我和铭晗对未来越来越有信心。
为了让铭晗有更多的学习机会,2017年我带她转学到北京市盲人学校读书。在北京学习的日子更加辛苦,好在有盲校、有老师细致入微的帮助,每一步都走得格外踏实。给铭晗和我带来信心的,有越来越完善的政策,还有越来越多的社会爱心。
她有了自己的偶像。我知道,她找到了自己的方向。
今年的9月10日,教师节那天,铭晗的钢琴老师盛原教授对她说:“铭晗,我知道你以后也想当老师,在这里我想提前祝你教师节快乐。”这句普通的祝福,对我来说像有一股魔力,又温暖又浓烈,铭晗开心得哭了。
铭晗练琴最大的困难是读谱,
首先要妈妈读出音符,
然后铭晗凭着记忆弹出旋律。
你能根据对下面数字的记忆,
弹奏出相应旋律吗?
1 1 5 5 丨 6 6 5
开 始
提 示
再试一次
来到北京,我跟着铭晗感受到了更加丰富多彩的盲人生活,听音乐会,参加读书会,甚至进影院看无障碍电影,这些都让我既惊讶,又激动。
我一直想让铭晗能有和其他小朋友一样的社会交往和生活阅历,我专门带她去电影院看过电影。电影开始放映,我们坐在角落里,我小声把画面的内容讲给她听,我的描述常常跟不上故事情节,全场观众都在大笑的时候,只有铭晗一个人不知道发生了什么,遇到对白少的情节,她又总急着问我发生了什么,她越看越着急,我越来越烦躁,最后,铭晗不耐烦地拉着我逃出了电影院。这种不愉快的体验,让我担心铭晗会对社会生活产生抵触,后来我们很多年都没再进过电影院。
在今年的北京国际电影节期间,一场“光明影院”的无障碍电影公益放映,让铭晗和我有了全新的观影体验。专业讲解对电影情节的精准描述,让在场的盲人和家人、朋友一样,能完全理解电影的内容。大家在一起享受电影,真好!
“光明影院”让盲人和他人一起走进影院,获得平等的文化权利,而社会进步、人权保障,不就是让每个人平等地获得社会权利吗?
今年5月,铭晗和“光明影院”的志愿者大哥哥、大姐姐们一起,拍摄了关爱视障人士的主题公益广告《爱是一道光》。
中国传媒大学的大哥哥、大姐姐们还邀请铭晗参加了大学生的影像展。晚会上铭晗用盲文给哥哥姐姐们写了一段话:
是你们,用美好的心灵,向我们描述了一个五彩斑斓的世界。
每个人都是某个人的光明,你们就是我们的光明。
感谢一路走来的每个人
好在有你
让我的孩子 所有的孩子 都一样
看见光明 为爱前行
让我们一起擦去眼前的迷雾吧!
滑动擦除
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